河北 国内国际 政务 评论 历史 论坛 博客 投诉 视频 娱乐 图库 热点 财经 房产 健康 教育 旅游 汽车 电力 国企

4岁女童患罕见病需天价药维持生命 父盼医保扩容

2014-02-21 08:59:49 来源:沈阳晚报

    4岁的豆豆是沈阳唯一一名戈谢病患者,等待她的,要么是不停注射昂贵的药物,要么就是慢慢等待生命的耗尽……面对痛苦,难以支撑的家长表示——

    沈阳800多万常住人口中,4岁女孩豆豆是个特殊的个体。2岁时,她被确诊患有一种名叫戈谢病的罕见疾病,成为目前沈阳唯一患有此病的市民。

    从那以后,她的生命就注定与一种进口药紧密相连。这情形就像糖尿病人需要注射胰岛素,只有每月注射3支到4支来自国外的冷藏生物制剂,豆豆才能像正常人一样活着。但这种进口药物,每支却高达2.3万元。为了拯救孩子,豆豆父母卖房借钱,两年花费近百万元,一个幸福的中产家庭迅速跌入深谷。

    目前,上海和昆明已将戈谢病纳入大病医保报销范围,豆豆父母盼望着,沈阳医保机构也能关注这种罕见病,让女儿还有活下去的机会。

    发病:2岁女被诊患上罕见病

    2009年,豆豆出生,晚婚的老赵将近40岁才有这个女儿,幸福从天而降。“我觉得,她就是我的天使。”昨日采访中,望着玩耍的女儿,老赵一脸慈爱。

    所有美好的记忆都停留在豆豆2岁之前。2011年,豆豆开始经常性感冒。当年7月初,豆豆咳嗽持续了1个多月仍无好转。起初,家人以为孩子抵抗力差,把孩子带到中国医科大学附属盛京医院检查后,医生建议留院观察。几天后,一位经验丰富的主任医师猜测,从病症上观察,他怀疑豆豆得的是极为罕见的戈谢病。

    戈谢病?这个词不仅让老赵和妻子感到陌生,很多实习医生也是第一次听说。主任医师送给老赵一本医学杂志,上面专门介绍了戈谢病。这是一种罕见的常染色体隐性遗传病,病因是体内缺少一种酶,因而不能分解相应脂肪,脂肪贮积在肝脏、脾和骨髓中,导致肝脾急剧肿大,病人的肚子像吹气球一样隆起,同时伴有贫血、骨痛,最终无法医治死亡。

    这位主任医师说,这种疾病发病率为十万分之一,全球只有6000个病例,中国病人不到300人,辽宁省一年在盛京医院也只有1、2例。豆豆则是他知道的,目前唯一一个沈阳籍的病人。

【责任编辑:高薇】
分享到
更多

想爆料?请拨打新闻热线0311-67562054,登录河北新闻网新浪微博(@河北新闻网官方)或通过投稿邮箱:(hbrbwgk@sina.com)提供新闻线索。

  • 河北新闻网版权所有 本站点信息未经允许不得复制或镜像
  • 法律顾问:河北球衡律师事务所 杨建国
  • www.hebnews.cn copyright© 2000 - 2014
  • 新闻热线:0311-67562054 广告热线:0311-67562966 新闻投诉:0311-67562994
  • 冀ICP备09047539号-1 | 互联网新闻信息服务许可证编号:1312006002
  • 广播电视节目制作经营许可证(冀)字第101号|信息网络传播视听节目许可证0311618号
  •  公共信息网络安全报警网站